Misschien heb je het de afgelopen weken of maanden wel herkend, je voelt je helemaal prima en je bent hartstikke gezond, maar soms moet je gewoon even hoesten omdat er iets vast zit in je keel of als je een hele droge omgeving hebt. Mensen kijken dan toch al gauw naar je om en lopen nét wat verder om je heen. 

Taboes op ziekte zijn niet nieuw. Een voorbeeld hiervan is lepra. Lepra is een mycobacteriële infectie die zorgt voor bleke of roze huidlaesies en kan zorgen voor zenuwschade. De M. leprae bindt aan de cellen van Schwann die verantwoordelijk zijn voor de myelinisatie van de perifere zenuwen (oligodendrocyten myeliniseren de centrale zenuwen, handig weetje voor de VGT). Deze zenuwschade zorgt dan voor een verlies van sensibiliteit in de aangedane gebieden, hierdoor lopen patiënten makkelijker schade op (zoals verbrandingen door het gebrek aan temperatuurszin) en in combinatie met secundaire infecties kunnen dan deformiteiten ontstaan waar de meeste mensen aan denken als ze ‘lepra’ horen. 

Vanuit de geschiedenis werden mensen met lepra al in quarantaine gezet, onbehandeld is de ziekte namelijk redelijk besmettelijk. In meerdere landen werden zelfs leprakolonies opgezet. Een afgesloten samenleving binnen een andere stad of regio. Er heersen misverstanden dat de omstandigheden in deze kolonies of leprozerieën slecht waren, dat blijkt eigenlijk wel mee te vallen, in de meeste gevallen leefde de mensen daar niet beter of slechter dan de mensen buiten de leprozerie. Uit eigen ervaring zijn de lepradorpen of kolonies een hechte samenleving. Het heeft een ‘ons-kent-ons’ sfeer en de meeste mensen staan ook erg gedreven en positief in het leven. Wat wel een probleem was en tot op de dag van vandaag nog zo is, is het stigma. 

Vanuit de Bijbel al werden melaatse (een vergelijkbare huidaandoening, maar historisch onwaarschijnlijk dat het daadwerkelijk lepra is) mensen “onzuiver” genoemd. Het Bijbelse figuur Lazarus, een bedelaar overdekt met zweren, wordt een symbool voor leprapatiënten. Hier komen de uitspraken ‘iemand belazeren’ (iemand lepra toewensen) en ‘lazer op’ (krijg voor mijn part lepra). Ook het woord ‘klikspaan’ vindt zijn oorsprong bij de geschiedenis van lepra, iemand die ‘klikt’ (vroeger klepper, waarmee leprapatiënten in de middeleeuwen hun aanwezigheid mee bekend moesten maken). 

Het stigma komt voornamelijk door de uiterlijke kenmerken van een lepra patiënt, duidelijke huidlaesies en soms verminkte ledematen dragen bij aan de afschuw die andere mensen hebben voor leprapatiënten. Hoewel het kastensysteem in India officieel afgeschaft is, zijn daar wel degelijk nog aanwijzingen voor. Lepra patiënten horen in sommige gebieden in India dan ook tot de laagste kaste, de ‘onaanraakbare’ of paria’s. Om te laten zien hoe het kastensysteem in India tegenwoordig nog werkt, vertel ik jullie over mijn eigen ervaring.

In de zomer van 2017 ben ik naar India geweest, het verhaal wat ik jullie nu vertel speelt zich af op een particuliere (lees: kneiterdure) middelbare school. De school stond in een welvarend gebied van New Delhi en was moderner dan sommige middelbare scholen die ik in Nederland heb gezien. Ik was daar op “ontwikkelingsstage” met een groep Nederlandse toen middelbare scholieren en begeleiding. Binnen deze groep waren we onderverdeeld in verschillende groepen die verschillende dingen gingen doen met onze buddy’s op verschillende Indiase scholen. Ik zat bij de crew ‘Health’ en op ons programma stond een discussie met de leerlingen daar over de situatie omtrent lepra in India.  

Wij hadden zelf al een leprakolonie daar van binnen én buiten gezien, door de ogen van de mensen in de ‘gewone’ samenleving en door de ogen van de mensen die daar het merendeel van hun leven al wonen. Wij hebben van een woordvoerder van een stichting die zich ontfermde over deze verschillende lepra dorpen in India gehoord hoe de mensen buiten deze dorpen keken naar deze mensen, we wisten al dat dat geen rooskleurig beeld was. 

Maar in deze “middle-class” (we mochten geen upper-class zeggen) school, was het zelfs nog erger. Toen wij aan de hand van een presentatie een discussie wilde opstarten over lepra in India (en het verschil met Nederland) bleven deze leerlingen stug volhouden dat lepra niet bestond in India. We dachten eerst dat de taalbarrière toch wat groter was dan we dachten, maar nee, deze leerlingen konden stuk voor stuk vloeiend Engels. Ze ontkenden echt dat lepra in India bestond. We zijn er nooit achter gekomen of ze daadwerkelijk niet op de hoogte waren van de impact die deze ziekte heeft op de Indiase bevolking of dat ze het probeerden te verdoezelen, ze hadden namelijk hun best gedaan om ons terug te laten keren naar ons hotel met in ons hoofd hoe goed en sterk en mooi India wel niet was. 

Het stigma is dus zo erg, dat de hogere klassen/kasten ontkennen dat het bestaat omdat deze mensen zó ver onder hun staan. 

Naast de restanten van het kastensysteem is er ook nog officiële discriminatie die tot op het heden nog in de Indiase wet staan. Een aantal voorbeelden: leprozen mogen in meerdere Indiase staten zichzelf niet verkiesbaar stellen in de lokale verkiezingen. Ze mogen geen rijbewijs halen en ze mogen niet met de trein reizen. Deze wetten komen van voor het tijdperk van de Multi-drug therapy waardoor leprapatiënten tegenwoordig al na 72 uur na het starten van de behandeling niet meer besmettelijk zijn. Maar ze zijn er nog steeds. 

Gelukkig zit er wel wat verbetering in de situatie: sinds vorig jaar is lepra geen wettelijke reden meer voor een scheiding, helaas is dit maar een tipje van de ijsberg.

Misschien ook interessant!