Ervaringsverhaal: Leven met een tumor in je hoofd

De kans is groot dat je onderstaande foto langs zag komen en je je afvroeg: “wie is dat ongelukkige kind en wat is er met hem gebeurd?” Die eerste vraag kan ik meteen beantwoorden. Dat jongetje met de mooie neus decoratie ben ik, zo’n elf jaar geleden. Wil je weten hoe ik daar zo toegetakeld ben beland, lees dan gerust verder om mijn verhaal te horen.

Het was een koude novemberavond als geen ander. Het hele gezin zat voor de buis om de wereldrecordpoging domino steentjes laten vallen te kijken. Opeens voelde ik wat kriebelen diep in mijn neus. Het was een gevoel alsof ik tijdens het zwemmen per ongeluk wat water door mijn neus naar binnen had geademd. Een licht brandend gevoel door irritatie en een gevoel van stroming. Ik dacht dat ik een loopneus had, dat had ik wel vaker als snotter kind, maar toen ik het heel onhygiënisch wilde afvegen aan mijn hand, zag ik dat het rood van bloed was. Een klein bloedneusje was het toen, maar dat aparte gevoel had ik nog nooit eerder gehad bij een bloedneus. Dat gevoel heb ik nog goed kunnen onthouden, want vanaf die avond heb ik binnen een paar binnen maanden meer dan honderd bloedneuzen gehad.

Na een tijdje gingen mijn ouders aan de bel trekken, die bloedneuzen werden steeds erger! Uiteindelijk kon het zijn dat ik wel een half uur lang aan het bloeden was. Dat was dan ook niet af en toe een druppeltje bloed wegvegen. Nee, het stortte er uit alsof je de waterkraan nét niet genoeg open had gedaan dat alle druppeltjes water een constante straal gingen vormen maar heel snel als druppeltjes vielen.
We werden van het kastje naar de muur gestuurd. In het ene ziekenhuis onderzochten ze mijn bloedneuzen, in het ander mijn dikke wang die mijn moeder had opgemerkt. Dan mocht ik weer dat onderzoek laten doen, dan hadden ze deze oplossing voor me. Maar het mocht niet baten. Totdat één kno-arts een link legde tussen de bloedneuzen en de dikke wang die geen enkele andere arts had gelegd tot dan. Ik moest een MRI-scan van het hoofd laten maken en daaruit bleek meteen dat er tegen de neus en achter het rechteroog, een tumor gedrukt zat.

Toen gingen natuurlijk alle toeters en bellen af en begon het diagnostisch balletje snel te rollen. Er werd nog meer beeldvorming gedaan en er werden verschillende biopten afgenomen om de precieze aard van de tumor vast te stellen. Het bleek een juveniel angiofibroom te zijn: een zeldzame goedaardige tumor bestaande uit kluwen bloedvaatjes die eigenlijk exclusief ontstaat bij jongens in de puberteit. Klonk allemaal eng, maar we hadden gelukkig tenminste een diagnose waar aan gewerkt kon worden. Daarnaast had was ik toen veel te jong om de ernst helemaal goed te bevatten. De behandeling van de angiofibroom is chirurgisch, wat betekende dat ik opgenomen werd in het Radboud ziekenhuis. Dat vond ik helemaal niet erg, want ik kreeg een laptop te leen waar ik de hele dag in bed op kon gamen.

Toen kwam de dag van de operatie en laat ik maar meteen met de deur in huis vallen: die mislukte. Tijdens de ingreep werd een grote arterie geraakt waardoor ik snel veel bloed verloor. Om die reden hebben ze me tijdens de 6 uur durende procedure maar liefst 4 liter bloed bij moeten geven. Nog erger, ik kreeg een allergische reactie op dat donorbloed. Ik werd in de avond wakker op de intensive care. Een kamer die ik niet kende, met veel onbekende geluiden, lampjes en draden en een gevoel alsof er net een buis in mijn keel had gezeten. En een blaaskatheter die niet goed zat, waardoor ik veel pijn had downunder. Ik heb nog steeds nachtmerries van die duivelse slang. Ik denk dat dat wel de ergste tijd was van mijn hele verhaal. Daarna werd er verder onderzoek gedaan en een aantal bloedvaten werden tijdelijk afgesloten, waardoor de tweede operatie wel zou moeten lukken. En dat was gelukkig ook zo. Slechts een klein deel van de tumor, dat zo dicht bij de nervus opticus zat dat de opererende artsen er niet aan durfden te komen, bleef achter.

“
Anja van de Middegaal, liefste mam die er is: Twee keer werd Jasper geopereerd, waarvan de eerste wel erg zwaar was. Één dag lag hij op de intensive care met toeters en bellen én een katheter die hij verschrikkelijk vond. Ziek van de narcose en hij had veel pijn, maar hij hield zich kranig. Ik mocht niet van zijn zijde wijken (wat ik zelf ook niet wilde) en moest steeds zijn handje vasthouden en masseren, dit maakte het wat dragelijker voor hem. Tien dagen hebben we samen in het ziekenhuis doorgebracht.
Jasper stelde veel vragen aan de artsen en verpleegkundigen waar niemand aan dacht en wilde precies weten wat er allemaal ging gebeuren. Ik ben als moeder supertrots dat “mijn kleine manneke” nu zelf dokter wil gaan worden!
”

Dat kleine beetje overgebleven tumor zit er nu nog steeds, zo’n 10 jaar later. Het is de reden dat ik zonder financiële gevolgen kan genieten van de wonderen van de gezondheidszorg, omdat ik toch elk jaar mijn hele eigen risico er in één keer doorheen jas wanneer ik weer op mijn jaarlijkse controle in Rotterdam mag. Ik mag dan met contrast onder de MRI, waarbij de verpleegkundigen me altijd waarschuwen voor de prik van het infuus, ook al ben ik al tientallen keer geprikt. Daarna is het een kort consult met de kno-arts, die al tien jaar elke keer vraagt of ik al een vriendin heb.
De tumor zit daar nu al zo lang niets te doen en ik verwacht dat dat ook niet gaat veranderen. En het mooie van het soort tumor dat ik heb, is dat het over een paar jaar vanzelf gaat krimpen en verdwijnen. Gelukkig heb ik er niet veel aan overgehouden, behalve een verminderd reukvermogen, minder gevoel in het geopereerde gebied (grootste nadeel: niet weten waar mijn tandenborstel is tijdens het tandenpoetsen) en een paar mooi verborgen littekens onder mijn bovenlip.

Maar het ding wat ik er het meeste aan heb overgehouden is passie. Voor de geneeskunde. Ik kan me goed voorstellen wanneer mensen soms geïrriteerd kunnen zijn ten opzichte van artsen en het ziekenhuis, misschien omdat er ooit een fout is gemaakt of dat ze maar geen diagnose kunnen krijgen. Ook ik heb maanden lang moeten rondlopen met een groot probleem zonder dat er iets aan gedaan werd en bij mij zijn er ook grote fouten gemaakt. Maar ik zie het heel anders. Ik zie een gebouw vol met mensen -artsen, verpleegkundigen, schoonmakers, koks, entertainers en dergelijke- die zich dag en nacht inzetten om mensen zoals mij, een kind van tien jaar, te helpen. Ze legden me vanalles uit wat ik wilde weten (en ik wilde alles weten), hielden het expres stil terwijl ik onder narcose gebracht werd omdat ik het geluid eng vond en entertainde me dag in dag uit door theaterstukken, games en Cliniclowns. Dat verworven respect was zo groot, dat ik vanaf toen al wist dat ik mijn steentje wilde bijdrage aan de gezondheidszorg, hoe klein dat ook mag zijn. En ik denk dat alles het wel waard heeft gemaakt.

Dankjewel voor het lezen.